Hana:
Moni, dnes natáčíme další díl podcastu Do vlastních rukou. Tentokrát máme hosta, ale vlastně jsme tak trochu hosty my – protože se nacházíme v Domě pro Julii. A mě by zajímalo, tak jako vždycky na začátku, proč zrovna s tímto hostem natáčíme podcast.
Co tě k tomu přivedlo? Proč tě napadlo pozvat právě tohoto hosta? A jak bys ho mohla posluchačům představit?
Monika:
Děkuji. Abych pravdu řekla, první impuls přišel od mého kolegy Šimona Budského. Když jsme si povídali o tom, jaké hosty bychom mohli do podcastu pozvat, Šimona napadlo, že bychom mohli oslovit také někoho z oblasti, která je na pomezí zdravotní a sociální péče. V podcastu už jsme totiž měli hosty z různých oborů, a tak nás napadlo rozšířit záběr i tímto směrem. Takže prvotní impuls byl od něj.
A pak asi o pár dní později jsem byla na procházce s kamarádkou a ona mi řekla o Domě pro Julii. Přiznávám, že jsem o něm do té doby moc nevěděla, i když dnes už vím, že máte poměrně široké PR – zjistila jsem to při přípravě na tento rozhovor. Dříve jsem ale tuto oblast tolik nevnímala, protože jsem s ní nepřišla do kontaktu a neměla jsem k tomu příležitost.
Když jsem si pak začala zjišťovat další informace, přišlo mi to úplně úžasné. Do našeho podcastu si zveme lidi, kteří jsou inspirativní tím, že začali vytvářet služby, které tady dříve třeba vůbec nebyly. A proto jsem pozvala paní Vernerovou. Moc děkuji, že jste naše pozvání přijala.
Radka:
Já moc děkuji za pozvání.
Hana:
Ještě jsme vlastně úplně nepředstavili, koho tu dnes máme. Zaznělo jméno Radka Vernerová, která je ředitelkou Domu pro Julii. Paní ředitelko, jak dlouho tuto funkci zastáváte?
Radka:
Ředitelkou jsem od dubna 2018.
Hana:
Co vlastně znamená Dům pro Julii? Můžete ho posluchačům nějak představit?
Radka:
Dům pro Julii je nezisková organizace. Vznikla tak, jak to u podobných projektů bývá – úplně od začátku, po nocích, v obýváku, ve volném čase. Někdy rostla rychleji, někdy pomaleji. Hlavním cílem bylo vybudovat a zprovoznit dětský hospic, podobně jako to funguje v zahraničí, zejména ve Velké Británii.
Ředitelkou jsem tedy od roku 2018, ale samotné plány vznikly mnohem dříve. Těžko se mi dnes dohledává přesný moment, ale byl to jeden novinový článek, který se stal prvotním impulsem. Řekla bych, že první myšlenky vznikaly někdy mezi lety 2010 až 2012.
Na konci roku 2017 byla vyhlášena první veřejná sbírka, která měla podpořit vznik tohoto projektu. A v dubnu 2018 vznikl Dům pro Julii jako zapsaný ústav – což je možná trochu kostrbatý termín v naší legislativě, ale takto se tato právní forma nazývá. Od té doby tedy fungujeme jako samostatný subjekt.
Hana:
Co vás tehdy, někdy kolem roku 2012 nebo 2013, k té myšlence přivedlo?
Radka:
Byl to právě ten novinový článek. Vévodkyně Kate návštívila dětský hospic. V té době jsem už měla nadační fond a s přítelkyní jsme dělaly různé dobročinné aktivity. Když jsem ten článek četla, zarazila jsem se. Říkala jsem si: „Dětský hospic? Co to vlastně je?“
Hana:
A zarazilo vás to v jakém smyslu?
Radka:
Měla jsem tehdy představu, že to musí být strašně smutné místo. Prostě jsem si říkala: „Dětský hospic… to musí být něco hrozného.“ Začala jsem tedy hledat informace na internetu. A zjistila jsem, že ta moje představa je úplně mylná. Naopak – jsou to místa, která jsou úžasná.
Pak jsem začala pátrat po tom, kde něco takového máme v České republice. Chtěla jsem v rámci našich dobročinných aktivit podpořit i nějaký dětský hospic u nás.
Při tom hledání jsem zjistila, že existují určité služby a poskytovatelé. Už tehdy tu byl například Nadační fond Klíček, který měl podobný záměr. Ale centrum dětské paliativní péče, které by nabízelo opravdu širokou škálu služeb, které do této oblasti patří, jsem tehdy nenašla.
A od té doby vlastně nedokážu žít s myšlenkou, že u nás takové místo chybí.
Hana:
Je vám téma odcházení nějak osobně blízké? Nebo to opravdu začalo až tím novinovým článkem, kdy jste si uvědomila, že je to oblast, která potřebuje podporu a konkrétní činy?
Radka:
Existenci hospiců nebo domovů pro seniory jsem samozřejmě znala už dříve – ať už z osobního života, nebo z těch dobročinných aktivit. Myslím si také, že mám vyřešený vztah ke smrti, takže pro mě to není nějaké tabuizované téma.
Hana:
Takže od prvního článku následovaly další kroky – a teď už sedíme v tom finálním výsledku? Nebo je to ještě nějaký mezikrok?
Radka:
Určitě je to pořád mezikrok.
Budova sama o sobě ty služby ani náročnost péče nevyřeší. Je to samozřejmě zásadní a důležitý milník. Máme krásnou budovu, ale zatím nenabízíme tolik služeb, kolik bychom si přáli – nebo spíš kolik by bylo potřeba, aby o rodiny bylo opravdu dobře postaráno a měly podporu, kterou potřebují.
Hana:
Možná právě to je dobrá otázka: co všechno by měl Dům pro Julii poskytovat v ideálním případě, v té plné šíři?
Radka:
Myslím si, že hodně lidí už ví, co je hospic. Ten je ale velmi silně spojený se závěrem života. Proto je dobré hned na začátku vysvětlit, že dětský hospic je něco trochu jiného.
Základem dětských hospiců po celém světě je především odlehčovací péče. Může se tedy klidně stát, že v dětském hospici několik let nezemře žádné dítě. My totiž pečujeme o děti, o které je běžně pečováno v domácím prostředí. Aby rodiny mohly dál pečovat doma a zůstávat spolu, je ale potřeba jim občas ulevit – protože ta péče je nesmírně náročná.
Hlavním principem dětských hospiců je tedy odlehčovací péče – pobytová i terénní – a zároveň možnost prožít terminální stádium onemocnění v hospici, pokud si to rodina přeje.
My máme pobytovou službu spuštěnou teprve rok, takže jsme stále na začátku. Poskytujeme pobyty na jeden, dva nebo tři týdny. Nejpozději po třech týdnech se dítě vrací domů. Většina našich klientů se k nám vrací opakovaně.
Zároveň se učíme, jak tuto službu poskytovat co nejlépe, protože v České republice vlastně nemáme moc možností, kde se to učit. Takže hodně věcí nastavujeme za provozu, podle potřeb rodin.
Hana:
Takže jedna služba je pobytová. Když jsme si procházeli ten krásný dům, všimla jsem si, že tu jsou i pokoje pro rodiče. Může to tedy fungovat v kombinaci? Jak vlastně tato služba funguje?
Radka:
Ano, to je velmi důležité. Pro rodiny máme připravené také pokoje pro doprovod. A nemusí to být jen rodiče – může to být opatrovník, pěstoun nebo jiný blízký člověk.
To je standardní součást dětských hospiců. Navíc nejde jen o pobyty v terminálním stadiu. Tím, že jsme pro většinu rodin nová služba, prosíme pečující rodiče nebo doprovod, aby s námi při prvním pobytu byli alespoň 24 hodin.
Často jsme totiž první služba, kterou rodiny využívají – někdy i po patnácti letech intenzivní péče. Je tedy potřeba získat důvěru. Rodiče potřebují vidět, že se o jejich dítě dokážeme dobře postarat, že nám ho mohou svěřit. A i pro nás je přínosné, když se od rodiny ještě něco naučíme a dozvíme.
Je také dobré si postupně vyzkoušet určitou separaci. U mnoha rodin je to totiž poprvé po mnoha letech, kdy je dítě na chvíli bez rodiny. Je to trochu podobné, jako když dáváte zdravé dítě poprvé na pobytový tábor – i to může být někdy náročné.
Rodiny u nás mohou být v podstatě neomezeně dlouho. Vždy záleží na jejich potřebách. Jen u prvního pobytu prosíme, aby tu s námi alespoň první den zůstaly.
Monika:
Můžu se ještě zeptat – je nějak omezený počet pečujících, kteří tu s dítětem mohou být?
Radka:
Omezený není. Jediné omezení by nastalo v případě, že by byla plně obsazená kapacita pokojů pro doprovod. Pak bychom museli počet lidí nějak regulovat. Jinak ale žádné pevné omezení nemáme.
Monika:
Takže mohou přijet třeba i sourozenci?
Radka:
Ano, klidně.
Hana:
Tohle je tedy pobytová služba. Zmiňovala jste ale, že poskytujete i další služby a další ještě plánujete. Můžete je přiblížit?
Radka:
Máme také terénní služby, které fungují už od roku 2020. Impulzem byla opět potřeba rodin. Ve chvíli, kdy jsme oznámili, že budeme stavět dětský hospic, začaly se na nás okamžitě obracet rodiny s otázkami: „Kdy už bude stát? Kdy už budete nabízet nějaké služby? My už si opravdu potřebujeme odpočinout.“
S tehdejší kolegyní jsme si tehdy uvědomily, že vlastně vůbec nepotřebujeme budovu k tomu, abychom rodinám dokázaly alespoň trochu ulevit. Rozhodly jsme se tedy rozvíjet také terénní služby.
Bylo nám jasné, že to nebude jednoduché. Tyto služby totiž musí kombinovat sociální a zdravotní péči. Rodiny, které pečují o těžce nemocné dítě, by běžné sociální služby využívaly, kdyby to bylo možné. Překážkou jsou ale často zdravotnické úkony, které sociální služby dělat nesmí.
Věděli jsme tedy, že budeme potřebovat oprávnění jak pro terénní odlehčovací službu, tak pro domácí zdravotní péči. Tam, kde rodiny nepotřebují zdravotnické úkony, vysíláme pečovatelky. Tam, kde jsou potřeba zdravotní úkony, posíláme zdravotní sestry. A tím se samozřejmě roztočilo kolečko byrokracie a administrativy, které se postupně jen zvětšuje.
Dnes tedy tyto terénní služby máme.
Další službou je ambulance paliativní péče. To je zase způsob, jak mít ve službě lékaře a zároveň přiblížit paliativní péči rodinám. Naši lékaři jsou často první, kteří mají na rodiny opravdu čas – někdy i dvě hodiny. Rodiny si to velmi pochvalují, protože mají možnost mluvit s lékařem komplexně o životě dítěte, o kvalitě života, o možných scénářích vývoje onemocnění. Často je to také poprvé, kdy mohou otevřít téma plánu péče.
Takže k tomu máme ambulanci. Jedna kolegyně se teď také vzdělává v pozůstalostní péči, takže se postupně dopracováváme k tomu, aby naše nabídka služeb byla opravdu široká – tak, jak je to v dětské paliativní péči běžné.
Ale ještě to nějakou dobu potrvá.
Hana:
Budete tedy ještě dál roztáčet to kolo. A jak jste sama zmínila, to kolo je zatížené různými balvany, které je potřeba překonávat. Jaké překážky jste na té cestě potkávali?
Radka:
Ty překážky tam stojí pořád. A jsou to především legislativa a byrokracie. Také to známé „sociálně-zdravotní pomezí“, na kterém my reálně fungujeme. V praxi to jde, ale papírově se často říká, že to nejde.
Hana:
A přitom to jde.
Radka:
Ano, jde – jen je to velmi náročné.
Monika:
Co by vám tedy práci usnadnilo, třeba právě v oblasti legislativy?
Radka:
Kolik máme času? Těch podnětů mám spoustu. Je to zajímavé – často jde u nás o jednoho klienta a jednu péči, ale protože kombinujeme různé typy služeb, administrativně to vypadá úplně jinak.
Když nad tím přemýšlím, vlastně jsme několik služeb najednou. Jsme ambulance paliativní medicíny, domácí zdravotní péče, máme všeobecné sestry ve službách sociální péče, a zároveň poskytujeme odlehčovací službu pobytovou i terénní.
Ve skutečnosti je to ale často jeden klient – a někdy i jedna zdravotní sestra, která se o něj stará.
Jenže my ty pracovní úvazky musíme administrativně rozdělovat mezi jednotlivé služby. Při každé změně personálu musíme všechno znovu přepočítávat, přerozdělovat a zapisovat do tabulek tak, aby to bylo podle všech pravidel správně evidované.
Už jen kdybychom toto nemuseli dělat, byla by to obrovská úleva.
Pro nás by bylo opravdu ideální mít možnost projekt pilotovat – tedy normálně pilotně otestovat provoz dětského lůžkového hospice. Neměl by to být žádný problém.
Hana:
A ta možnost nebyla?
Radka:
Nebyla. Oslovovali jsme ministerstva i zdravotní pojišťovny, ale nikdo se k tomu nepřihlásil. Prostě to nešlo.
Hana:
Takže jste zůstali na tom pomezí?
Radka:
Ano, jsme pořád na tom pomezí. Další překážkou je nepřipravenost systému. Letos například vstoupila v platnost novela – účinná byla od 1. března. Jenže prováděcí vyhlášky vyšly až na konci dubna. To znamená, že jsme hned na začátku ztratili dva měsíce.
Konzultační den ze strany ministerstva pro krajské úředníky proběhl až 5. června. Takže březen, duben, květen – více než tři měsíce – nikdo vlastně pořádně nevěděl, jak s tím pracovat.
Když jsme nakonec získali potřebná oprávnění, obrátila jsem se na zdravotní pojišťovny, které mají kontraktační povinnost. Jenže tam nastalo další překvapení. Metodicky na to nebyli připraveni, právníci to ještě neměli zpracované, takže opět nikdo nevěděl, co přesně má dělat.
Hana:
A jak to tedy děláte vy? Ti, kteří by o tom měli rozhodovat, si nejsou jistí. Vy ale máte personál, máte klienty. Jak tohle balancujete, abyste to ustála?
Radka:
Vytrvala jsem. Díky našim dárcům můžeme poskytovat péči i v těchto „hluchých místech“. Pořád jsou tu totiž potřeby rodin a dětí – a ty nemůžou zastavit nějaké papíry.
Hana:
A co vám osobně dodává sílu? To, o čem mluvíte, může někdy působit skoro jako marný boj. Nebo byste to tak nenazvala?
Radka:
Kdybych to začala považovat za marný boj, tak už bych tu nebyla. Není to jednoduché. Pomáhá mi běhání, ráda si čtu zpětné vazby od rodin – ty mi dodávají energii každý den znovu.
A hlavně potřeby těch rodin nezmizely. Naopak. Těch rodin je čím dál víc. Stačí se podívat na některý z dárcovských portálů a je zřejmé, že mezi námi žijí děti s různými diagnózami, jejichž prognóza nepočítá s dlouhým dospělým životem. Jsou trvale závislé na péči druhé osoby. A právě pro ně jsme tady my.
Hana:
Když jsme mluvili o těch náročnějších věcech, ráda bych se ještě vrátila k něčemu pozitivnímu. Na začátku jste zmiňovala inspiraci novinovým článkem. Byly ještě další inspirace?
Radka:
Určitě ano. Věděla jsem, že není potřeba vymýšlet něco úplně nového. Dětské hospice už v zahraničí fungují, takže jsme se rozhodli vyjet pro inspiraci přímo tam.
Už tehdy jsme s architektem vyrazili do Velké Británie na stáž do dětského hospice Bluebell Wood. Byla to úžasná zkušenost. Přijali nás s otevřenou náručí, se vším nám poradili, poskytli nám všechny informace a moc nám fandili. A to i přesto, že jsem se jim tehdy ozvala jen ze svého soukromého e-mailu – nebyla vůbec jistota, že nás někdo takhle přijme.
Strávili jsme tam dva intenzivní dny a přivezli jsme si spoustu rad, které jsme pak využili tady.
Úplně jsme přehodnotili naše představy o tom, jak by měl dětský hospic vypadat a co všechno by měl obsahovat. Například jsem odjížděla do Anglie s tím, že my nikdy nebudeme mít dobročinný obchod. A nakonec jsem se vrátila a otevřela jsem první dobročinný obchod.
Takže opravdu děláme spoustu věcí podle jejich rad – a velmi se to vyplácí. Patří jim za to velký dík.
Asi o pět let později jsme tam vyslali ještě celý tým. Inspiraci jsme čerpali také ve Vídni, kde jsme navštívili další dětský hospic. Informace jsme sbírali, kde se dalo.
Ještě v roce 2018 jsem v podstatě každý pracovní den objížděla odborníky – z oblasti paliativní péče i dětské paliativní péče – a seznamovala je s naší vizí.
Samozřejmě jsem se setkávala i s nedůvěrou a různými názory. Dnes to zpětně chápu, protože ten plán byl opravdu hodně odvážný a možná i trochu naivní.
Hana:
V čem ta nedůvěra byla?
Radka:
Lidé se ptali například, kde na to vezmeme peníze, nebo jak to chceme v aktuální legislativě vůbec realizovat. Navíc já sama nejsem ani lékařka, ani sociální pracovnice, takže jsem do toho vstupovala vlastně úplně mimo obor.
Rozumím tomu, že to tehdy mohlo působit tak, že se to nikdy nemůže podařit.
Monika:
Váš projekt ale podpořilo i město Brno, je to tak?
Radka:
Ano, rozhodně. Ta podpora je velmi důležitá. Už na začátku se zástupcům města Brna ta vize líbila. Nevím, jestli tehdy tušili, jestli se to podaří nebo ne, ale vytipovali pro nás pozemek.
Díky tomu jsme mohli z prvních peněz z veřejné sbírky zaplatit architekty a začít pracovat na studii, projektové dokumentaci a později i na prováděcí dokumentaci.
Pořád jsme ještě neměli peníze na samotnou stavbu, ale chtěli jsme být připraveni. Když jsme pak získali stavební povolení – které má platnost pět let – věděli jsme, že máme čas finance hledat, ale projekt už může být připravený.
Nakonec se podařilo prohloubit spolupráci s městem Brnem a společně jsme požádali o dotaci z Evropské unie. My jsme městu darovali projektovou dokumentaci, město se stalo investorem stavby a vlastníkem budovy a naše organizace zde poskytuje služby.
Monika:
Ještě bych se ráda zeptala na název Dům pro Julii. Spousta lidí asi zná příběh, který za ním stojí, ale můžete ho krátce přiblížit?
Radka:
Už při zakládání projektu měla jedna z členek našeho původního týmu rodinnou známou, kterou oslovila, jestli by se nechtěla zapojit – protože měla osobní zkušenost s vážně nemocným dítětem.
To je maminka Petra. Probrala to s rodinou a společně souhlasili s tím, že by rádi propůjčili svůj příběh a Julinčin odkaz tomuto projektu. Maminka Petra je dnes členkou správní rady a velmi intenzivně spolupracujeme. Takto vlastně neseme Julinčino jméno dál.
Hana:
Když se dnes ohlédnete zpět za tím, co všechno jste museli udělat – je něco, co byste dnes udělala jinak?
Radka:
Upřímně nevím, jestli bych něco udělala jinak. Myslím, že je vlastně dobře, že člověk na začátku přesně neví, do čeho jde. Kdybych to věděla, možná bych do toho vůbec nešla.
My jsme to dělali tak, že co se objevilo, to jsme řešili. Kdyby přede mnou na začátku ležel seznam překážek a u většiny z nich by bylo napsáno: „To nejde“, „To legislativa zatím nezná“, nebo „To ještě deset let legislativa znát nebude“, byly by to vlastně poměrně racionální argumenty, proč ten projekt vůbec nezačínat.
Hana:
Takže možná bylo dobře, že jste to nevěděla.
Radka:
Ano, bylo.
Protože se náš díl podcastu z Domu pro Julii chýlí ke konci, ráda bych se ještě zeptala: je něco důležitého, na co jsme se nezeptali, a vy byste chtěla, aby zaznělo?
Radka:
Myslím, že důležité je vysvětlit, o jaké děti vlastně pečujeme.
Z veřejnosti mám často pocit, že když se řekne „vážně nemocné dítě“, lidé si představí malé dítě bez vlasů, které běhá, usmívá se a je po onkologické léčbě. Člověku je ho líto, ale zároveň vidí naději.
Jenže to není typická klientela naší organizace. Onkologie je v České republice na velmi dobré úrovni a myslím, že přibližně 85 % případů se podaří vyléčit.
Naši klienti mají úplně jiné diagnózy. Často jde o velmi vzácná onemocnění – různé metabolické poruchy, vývojové vady a podobně. Mají ale společné to, že jsou většinou téměř úplně imobilní a komunikují neverbálně.
To znamená, že nemluví. Nemohou říct, co je bolí, co je trápí, co se jim líbí nebo čeho se bojí. Jsou to děti, které potřebují pomoc prakticky se vším.
Je také dobré si uvědomit, že tyto děti vlastně nejsou vidět. Jsou buď v nemocnici, nebo doma. Rodiče o ně nepřetržitě pečují. Pokud se s tím člověk osobně nesetká – nebo tyto příběhy neuvidí třeba na dárcovských portálech – často si vůbec neuvědomí, že tady takové rodiny jsou.
A když si pak představíte, že rodiče 24 hodin denně, 7 dní v týdnu, často řadu let pečují o dítě, jehož prognóza je velmi nejistá…
Prognóza u těchto dětí je často naprosto nejistá. Nikdo nedokáže říct, jestli s námi dítě bude dva dny, dva roky nebo dvacet let. Opravdu to nelze předem určit. Existují například lidé se stejnou nebo velmi podobnou diagnózou – někteří se dožili šesti let, ale někde na světě je třeba i člověk, kterému je třináct.
Právě proto je základem dětských hospiců odlehčovací péče. Rodinu je potřeba podporovat po celou dobu života dítěte, aby se zachovala kvalita života celé rodiny jako celku.
Samozřejmě je důležitá podpora i v závěru života a po úmrtí dítěte. Ale ta doba, po kterou rodina podporu potřebuje, může být velmi různá – někdy krátká, jindy dlouhá řadu let.
Úkolem dětského hospice je tedy provázet rodinu od okamžiku stanovení diagnózy, případně od chvíle, kdy je jasné, že něco není v pořádku. Podpora pokračuje po celou dobu života dítěte, při jeho úmrtí a také po něm – pokud si to rodina přeje.
Hana:
Cílovou skupinou tedy není jen nemocné dítě. Je jí celá rodina.
Radka:
Onemocnění dítěte totiž zasahuje celou rodinnou jednotku. Velmi opomíjeným tématem jsou například zdraví sourozenci. Stejně tak prarodiče. Ti mají dítě, jehož dítě je vážně nemocné, a zároveň nemocné vnouče. Často už nemohou plnit roli prarodičů tak, jak by chtěli – někdy neumějí obsluhovat zdravotnické přístroje, někdy dítě fyzicky neunesou, někdy jim docházejí síly. A někdy mají také strach.
Většina našich klientů má například epilepsii. Nikdy tedy nevíte, kdy přijde záchvat – a některé děti jich mohou mít třeba osm během jedné hodiny.
Celá rodina je tímto onemocněním velmi zasažena. Každý její člen má přitom jiné potřeby. A právě proto je důležité, aby existovala široká škála služeb, které podporují celou rodinu.
Hana:
Děkujeme za toto doplnění, protože je opravdu velmi důležité.
Radka:
Náš díl podcastu se pomalu chýlí ke konci, a tak se budeme muset rozloučit. Děkujeme nejen za rozhovor, ale především za práci, kterou děláte. A to nejen vám osobně, ale i vašemu týmu, správní radě a všem lidem, kteří za Domem pro Julii stojí.
A přejeme vám, aby překážek na vaší cestě bylo co nejméně. Aby byly co nejmenší – nebo ideálně aby vůbec nevznikaly, i když to možná zní trochu naivně.
Radka:
Děkujeme. Těšíme se.
