Hana:
Začínáme další díl podcastu Do vlastních rukou. Tentokrát úplně v jiném aranžmá, respektive v jiném prostředí. Máme tady dalšího hosta – Míšu. A já mám stejnou otázku, Moni, na tebe. Proč zrovna Míša? Proč jsi ji zvolila, proč jsi ji pozvala? Co tě inspirovalo, že je tady mezi námi?
Monika:
Proč zrovna Míša? Protože já se s Míšou znám už léta letoucí. Potkaly jsme se v mém prvním zaměstnání – vlastně téměř jediném. Byla jsem zaměstnaná v jedné větší organizaci, kde jsem působila jako vychovatelka a potom ještě v různých dalších rolích. A tam jsme se s Míšou potkaly.
Míša pro mě byla velmi inspirativní. Spousta lidí, které jsem tam potkávala a kteří využívali službu toho zařízení, byli tak nějak vnitřně přesvědčeni, že takhle je to v pořádku, že je to vlastně super, a chtěli tam zůstávat. Dokázali si představit, že takhle budou žít celý život.
A Míša byla jednou z těch, kteří vzali svůj život do vlastních rukou. Vnitřně se rozhodla, že chce žít svobodně, jestli se to tak dá říct. Respektive že chce opustit tu službu a žít život po svém. A to pro mě bylo velkou inspirací. Nejen že měla tu touhu a myšlenku, ale dokázala ji zhmotnit a zrealizovat. Už několik let takhle žije ve svém.
Tak proto Míša. Děkuju, Míšo, že jsi přijala naše pozvání.
Michaela:
Děkuju, taky děkuju.
Hana:
Tak se obracím na tebe s otázkou: Co pro tebe znamená „do vlastních rukou“?
Michaela:
No, jak už jste zmiňovaly ten život, tak si myslím, že když má člověk život ve vlastních rukou, znamená to, že si s ním může dělat, co chce, a může s ním nakládat tak, jak chce.
Hana:
Jak to vypadá u tebe?
Michaela:
Já myslím, že ho mám dobře v rukou.
Hana:
Co se ti na něm líbí?
Michaela:
Že si můžu dělat, co chci. Že si můžu být tím, kým chci. A myslím si, že když mám kolem sebe lidi, kteří mi pomůžou po fyzické stránce s tím, co nezvládnu sama, tak je to taky velký zisk.
Hana:
Co konkrétně tě naplňuje? Co tě baví? Co máš ráda?
Michaela:
Tak já pracuji. Pracuji v jedné neziskové organizaci, která je fakt dobrá. Každou chvíli dělám něco jiného a za to jsem ráda. Připadám si tam jako jedna z nich, takže se tam cítím dobře. A mám pocit, že je za mnou práce – že když něco udělám, je za tím výsledek, který někoho potěší.
A ve volném čase ráda čtu, výletuji, nebo jezdíme někam mimo republiku.
Hana:
Jak tě představovala Monika, tak jsem z toho vycítila, že takhle to nebylo vždycky. Že sis ten život musela vzít do vlastních rukou opravdu od základu. Můžeš to trošku osvětlit?
Michaela:
Určitě. Jak Monika říkala, potkaly jsme se v jednom… jestli můžu říct ústavu? Nevadí, že to řeknu?
Monika:
Můžeš říct, cokoliv chceš.
Michaela:
Věřím, že asi nemám říkat úplně názvy, ale… v jednom ústavu, do kterého jsem se dostala, protože to bylo doporučeno rodičům už v kojeneckém věku.
Takže tam jsem se dostala. A vlastně jsem ráda, že jsem tam byla. Protože věřím tomu, že kdybych zůstala s rodiči, tak by mě měli za prvé plné zuby. Museli by se o mě starat a bylo by to jenom na nich. A bylo by to pro ně fakt složité.
Když jsem byla v ústavu, tak jsem tam pomalu začínala zkoušet, co zvládnu a co ne. Člověk si na to nějak líp zvyká, když jsou kolem něj lidi, kteří jsou na tom podobně.
Hana:
No ale většinou se stává, že když jsou lidé v ústavu, zvyknou si na to a potom už ten život do vlastních rukou nevezmou. Nezažívají o, co jsi před chvilkou říkala ty. Jak se stalo, že sis řekla: Ústav byl dobrý nějakou dobu, ale teď to chci jinak?
Michaela:
Já jsem asi vždycky byla taková, že jsem chtěla odtamtud jednou vypadnout. Člověk sní, ale pak zjistí, že realita je úplně jiná. Nedokázala jsem si to představit.
Ústav je takový dobrý „mamahotel“. Člověk ví, že dostane pětkrát denně jídlo, že se o něj postarají, že kdykoliv se chce na záchod, může někomu říct.
A největší zlom přišel, když jsem poznala svého přítele, se kterým jsem do teď. Samozřejmě člověk chce bydlet s tím druhým a chce si to zkusit. Takže to byl ten největší spínač.
Hana:
A bála ses?
Michaela:
Bála.
Pamatuju si ten den, kdy jsem odcházela. Říkala jsem si: Ty jo, já už se tam vlastně nevrátím. Druhý den jsme jeli na festival. A po koncertech jsem ležela – teda ne na festivalu, ale v hotelu v posteli – a říkala si: Až tenhle festival skončí, já už se nevrátím zpátky do ústavu. Už budu bydlet někde jinde.
Bylo to ze začátku divné. Když někde poprvé ležíte v posteli, ve které jste nikdy předtím neleželi, říkáte si: Tak tady asi budu bydlet.
Hana:
Je to něco jiného. Ale ten strach jsem tam moc neslyšela. Strach z čeho?
Michaela:
Strach z toho, jestli to zvládnu. Protože když chce člověk žít sám, musí si vyjasnit, aby všechno neleželo jen na tom člověku, se kterým žije. A to mi dlouho trvalo, než jsem si uvědomila.
Už předtím jsem se snažila hledat asistenci. První jsem si našla asistenci, se kterou jsem se domluvila, že za mnou budou chodit. Musela jsem si to zkoordinovat a zjišťovat, jak zvládnu být bez asistence. Teď už jsem taková ošlehaná v tom, jak asistenci potřebuju.
Monika:
Zaslechla jsem, jak jsi říkala, aby se z partnera nestal pečovatel. Aby partner zůstal partnerem a všechno neleželo jen na něm. Podařilo se vám to udržet?
Michaela:
Bohužel to ne vždycky jde. Partner musí pomoct, kdykoliv je potřeba. Nemůže říct: Teď tě nedám na záchod, protože se mi nechce. Musí vždycky. Chápu, že to pro něj musí být dost omezující. Občas je na něm ta zátěž vidět.
Hana:
Ale vnímám, že se to snažíte vyvažovat.
Michaela:
On je hodně vytrvalý člověk, takže si myslím, že mě jen tak neopustí.
Hana:
A čím to vyvažuješ?
Michaela:
Snažím se mít hodně asistence a co nejvíc věcí dělat právě s ní, aby na něm skoro nic nezůstalo. On chodí do práce a vrací se večer. Já mám asistenci několikrát denně a poslední večer. Buď jdu s asistencí na záchod, nebo počkám na večeři s přítelem a on mě pak třeba jen uloží do postele. O víkendech je to někdy náročnější.
Hana:
Když sis brala život do vlastních rukou, vzpomínáš na nějaké velké překážky, kdy sis říkala, že to radši vzdáš?
Michaela:
To jsem si asi nikdy neříkala. Pamatuju si jen, že jsem jednou ležela v posteli a strašně brečela, už ani nevím proč. A někdo mi říkal: Co když se s tebou rozejde? Co když to s tebou nevydrží? Tak možná tehdy jsem pochybovala.
Ale myslím, že teď už bych to zvládla. Stačí mít víc asistence. Dneska už je víc možností – třeba chráněné bydlení nebo hledání přátel v okolí.
Hana:
Moni, znáš Míšu dlouho. Když ji teď po tolika letech vidíš, co bys vyzdvihla jako její inspirující sílu?
Monika:
Já u Míši vnímám její vnitřní sílu, víru a odhodlání. Takovou nespoutanost a nezávislost. I přesto, že tělesně nemáš tolik možností jako my ostatní, zachovala sis vnitřní nezávislost. Přijde mi, že jsi duchem svobodný a nezávislý člověk.
Vlastně je tam i to, že když odejdu ze zařízení a nebudu tam mít pečovatele, kterému můžu říct, aby mě dal na záchod, nebo kdyby partner odešel, tak si poradím. Protože vím, že existují další možnosti – chráněné bydlení a tak dál.
A to mi na Míše přijde důležité vyzdvihnout – že je vnitřně nezávislá. To je pro mě fascinující. Takhle na mě působíš a je to krásné.
Michaela:
Já si myslím, že je hlavně důležité si říct, co člověk chce. Třeba už jenom když jedu šalinou a nedosáhnu na tlačítko, tak si musím říct někomu o pomoc. Nebo když potřebuji otevřít dveře. Prostě si musím říct.
Když si člověk řekne, může být cokoliv.
Hana:
Když si neřekne, tak to prostě nemůže fungovat.
Ještě bys něco doplnila k tomu, co říkala Monika? Co ti vlastně pomáhá? Jakou máš povahu, co ti pomáhá to ustát, že to dáváš?
Michaela:
Já nad tím asi tak nepřemýšlím.
Hana:
Právě, to je otázka k zamyšlení.
Michaela:
To se mám teď zamyslet?
(smích)
Já si myslím, že je to taky o tom si nějak věřit. Samozřejmě hlavně když chceš někoho poprosit. Dřív to tak bylo víc – dnes už asi méně – ale když cizí člověk vidí poprvé vozíčkáře, tak si třeba řekne: chudák malý. A je potřeba ho vlastně přesvědčit, že i když jsem na vozíku, můžu si říct, co potřebuji, můžu fungovat normálně. Že je to v pohodě.
Hana:
A když říkáš, že dnes už to tak není, máš pocit, že se to vyvíjí?
Michaela:
Jo, určitě. Myslím si, že je to čím dál lepší.
Monika:
A býváš ještě v kontaktu s některými lidmi, kteří zůstali v tom ústavu? Když necháme stranou to, jak to dnes vnímáš – že jsi tam žila.
Michaela:
Určitě. S některými lidmi, kteří tam bydleli se mnou, jsem pořád v kontaktu. Jedna kamarádka bydlí asi 200 metrů ode mě, takže s tou se vídám často. S pár lidmi ano.
A jsem hlavně v kontaktu s jednou vychovatelkou, která tam pracuje dodnes. S tou pravidelně chodíme třeba na procházky nebo někam ven.
Monika:
A potkáváš se i s lidmi, kteří tam zůstali? Kteří se neosamostatnili?
Michaela:
Když přijdu za tou kamarádkou, co tam pracuje, tak ano. Jsou tam ještě lidé, kteří si mě pamatují z doby, kdy jsem tam byla.
Monika:
Ale v bližším kontaktu už moc nejste?
Michaela:
Spíš jen když se potkáme.
Monika:
Ptám se proto, že se často setkávám s tím, že lidé, kteří žijí v takovém zařízení, si vůbec nedokážou představit, že by to šlo i jinak. Jsou na tu službu zvyklí, vytvoří si na ní závislost. A je to pochopitelné – spoustu věcí sami nezvládnou a nedokážou si představit jiný způsob života.
Michaela:
Já si myslím, že dnes už jsou tam lidé, kteří by to možná ani nezvládli. Je to tam tak nějak vybrané – psychicky i fyzicky. Nevím, jestli by dokázali být samostatní.
Pravda je, že dnes už je hodně chráněných bydlení. Ale otázka je, jestli by to každému něco přineslo. V ústavu je to prostě pohodlné. Bylo to pohodlné tam bydlet.
Monika:
Dokážeš si představit, že by ses tam někdy vrátila?
Michaela:
Doufám, že ne.
Říkala jsem si, že kdyby byla nějaká nejvyšší nouze, tak třeba odlehčovací služba – z nějakého důvodu, kdybych to nezvládla nebo by se něco stalo. To ano. Ale že bych se tam úplně vrátila? To ne.
Monika:
Ptám se proto, že lidé, kteří takhle opouštějí velkou službu, se často ptají: A kdyby se něco stalo, můžeme se vrátit?
Tak jsem chtěla, aby zaznělo, že ses u té otázky trochu vyděsila. Protože jsou mezi námi i tací, kteří říkají: Já už bych se tam v životě nevrátila.
Takže doufám, že ne.
Michaela:
Nechtěla bych. Ale tím nechci říct, že by to bylo špatné.
Já jsem tomu ústavu fakt vděčná za hodně. Myslím si, že mě hodně naučil. Hlavně to, že jsem nikdy nebyla tolik závislá na rodině. To je asi to nejdůležitější.
Hana:
Na co se teď těšíš? Je něco na obzoru, co tě láká?
Michaela:
Přemýšlím, jestli mě čeká něco velkého. Takovou otázku jsem nečekala.
Hana:
Nečekaná otázka.
Michaela:
Tak asi se těším na to, co přijde.
Ale třeba příští rok máme v plánu s kamarádkou – je taky na vozíku jako já – že vezmeme ještě pár „chodících“ kamarádů a někam vyrazíme. Má obrovské auto, může tam dát zvedák a vejdou se tam dva elektrické vozíky. Takže bychom se mohli podívat někam mimo republiku. Na to se těším.
Nebo když bude nějaká akce, vyrazit třeba do ciziny.
Hana:
Napadá tě něco, na co jsme se nezeptaly a mělo by zaznít?
Michaela:
Vy tady tomu šéfujete.
(smích)
Hana:
Když se řekne „do vlastních rukou“, ty to znáš z vlastní zkušenosti – že sis to opravdu vzala do svých rukou.
Michaela:
Myslím, že jste se zeptaly na všechno. Mně to většinou napadne až potom, až to skončí. To je jak na pohovoru, když se vás zeptají: Nemáte nějakou otázku?
(smích)
Hana:
Moni, napadá tebe něco, co bychom ještě měly dodat?
Monika:
Spíš velké poděkování. Mám velkou radost, že se takhle znovu potkáváme. V průběhu času jsme byly v kontaktu.
Michaela:
To já taky.
Monika:
Takže jsem moc ráda, Míšo, že jsi přijala naše pozvání. Že jsi mohla ostatním lidem ukázat, že je možné opustit brány nějaké služby a s pomocí podpůrné sítě – přátel, partnera, známých – žít normálně ve vlastním bytě, ve vlastním domě.
Děkuju za tvoje sdílení a jsem ráda, že se ti daří dobře.
Michaela:
Já taky děkuju. Jsem ráda, že jsem dopadla tak, jak jsem dopadla. Děkuju i vám.
Hana:
Taky děkuju, Míšo. A přeji ti možnost volby po celý život.
Děkuju.
