Hana:
Začínáme další díl podcastu Do vlastních rukou. Já bych tě, Moni, ráda poprosila, abys představila, koho jsi pozvala do našeho dílu. Děkuji.
Monika:
Děkuji. Já jsem pozvala Janču Hubovou. Protože od první chvíle, kdy jsem tě, Janí, uviděla – bylo to před časem v jednom projektu, kam jsem byla přizvaná ke spolupráci – tak jsem byla touhle ženou úplně fascinovaná. A nějak vnitřně jsem cítila, že to není první ani poslední spolupráce.
Vnímala jsem tě jako vnitřně nesmírně inspirativní a silnou ženu. Čerpala jsem z tebe energii, elán, vnitřní sílu ženy, která se dokáže postavit na vlastní nohy v jakékoliv situaci.
Hana:
Takže nejen „do vlastních rukou“, ale i „na vlastní nohy“.
Monika:
To pro mě bylo ohromně fascinující. A od té doby už uplynulo několik let. Potkávaly jsme se v různých rolích a pozicích a já jsem za to nesmírně vděčná, protože každé setkání je pro mě obohacením.
A proto jsem si Janču pozvala – chtěla jsem obohatit i širší pole působnosti, další lidi. Věřím, že tak, jak dokázala inspirovat mě, může inspirovat i ostatní. Takže proto. Janča je prostě žena… s velkým Ž.
Hana:
Přemýšlím, odkud vlastně začít. Když je to tak široké téma, kde vzít první otázku? Zeptám se tedy: co vás přivedlo do oblasti sociálních služeb, transformace a všeho, co s tím souvisí? Co vás k tomu vlastně přivedlo?
Jana:
Já mám v životě hodně rolí. A jedna z těch zásadních je, že jsem maminka dvou báječných dcer. Moje mladší dcera Kateřina se narodila s poruchou autistického spektra. Přišli jsme na to, když jí byly necelé dva roky. Díky diagnostice pana doktora Neurologa, který nám tehdy při jednom z prvních vyšetření říkal: „Hlavně, aby to nebyl autismus, to bych vám nepřál.“ A byl.
Hana:
V jakém roce to bylo?
Jana:
Katka se narodila v roce 1993, dnes už je z ní dospělá mladá žena. Když jsme se s Monikou poprvé potkaly, byla ještě v dětském věku, na přelomu adolescence a dospělosti. Už tehdy jsme ale řadu let řešili náš společný život. Protože když se vám narodí dítě s handicapem, ovlivní to celý rodinný systém. Vývoj, běžný chod rodiny, úplně všechno.
Dítě nenastoupí do školky, do běžné školy, nemá družinu. My jsme zhruba od Katčiných pěti let, kdy byla potvrzena diagnóza, začali intenzivně hledat cestu. Shodou okolností jsme se dostali ke třem lidem, kteří se té problematice věnovali, a od té doby začalo naše rodinné úsilí. Začali jsme propojovat rodiče, odborníky, nastavovat vize budoucího života tak, aby Katka mohla žít důstojný a šťastný život – i ve chvíli, kdy my už tady nebudeme.
Hana:
Takže role maminky převážila, ale rozšířila se i do dalších rolí.
Jana:
Ano. Měla jsem a mám skvělé rodiče, kteří nám hodně pomáhali. Profesně se ale můj život kvůli handicapu dcery zásadně změnil. Původně jsem se věnovala pedagogice, učila jsem. Postupně jsem si ale vystudovala projektové řízení a začala se zabývat tím, jak získat finanční prostředky na rozvoj zdravotních a sociálních služeb.
Když máte malé dítě, řešíte nejdřív školní docházku. Stejně jako řada dalších rodičů jsem chodila po úřadech a přesvědčovala úředníky, že moje dítě má právo na vzdělání. Odmítala jsem podepsat, že je nevzdělavatelná, a trvala jsem na tom, aby byla zařazena do vzdělávacího procesu. Naštěstí se to podařilo a v šesti letech nastoupila do přípravky. Tehdy to bylo jediné zařízení v Jihomoravském kraji pro děti s poruchou autistického spektra. I pro tehdejší profesionály to byla výzva.
Ale tím se odstartovalo všechno další. Postupně jsme zakládali neziskové organizace, nebo se k nim přidávali, a začali jsme systematicky rozvíjet služby – od předškolního vzdělávání přes družiny až po sociální služby.
Hana:
Když tě poslouchám, říkám si – kde se brala ta síla? Bylo toho tolik…
Jana:
Bez pomoci mojí maminky bychom to nezvládli. Katka nastoupila do přípravky, pak do školy, později do praktické školy, což nebyla dobrá zkušenost. Zjistili jsme, že navazující služby téměř neexistují.
Od jejích osmi let jsme začali využívat terénní sociální služby – osobní asistenci. V podstatě jsme ji sami zakládali v rámci jedné neziskové organizace. Získali jsme první dotaci ve výši 40 tisíc korun a s tím jsme rozjeli službu pro několik rodin.
Bylo to extrémně náročné. Tehdy ještě neexistoval současný zákon o sociálních službách, fungovala hlavně ústavní péče. Připravovali jsme vzdělávací programy, spolupracovali s psychology, speciálními pedagogy. Vznikla krásná multidisciplinární spolupráce.
Zaměřovali jsme se nejen na děti, ale i na rodiny, sourozence. Abychom ten život dokázali nejen přežít, ale žít.
Monika:
Když jsem tě potkala poprvé, byla jsem z tebe úplně paf. Potkávala jsem spoustu rodičů, kteří byli nešťastní – oprávněně. Ale ty jsi nenadávala. Ty jsi tvořila. Přemýšlela jsi, jaké služby chybí, dovzdělávala ses a byla jsi průkopnicí.
Byly chvíle, kdy jsi to chtěla vzdát?
Jana:
Upřímně – nemohla jsem. Moje motivace byla a je životní. Kateřina s námi sdílela domácnost až do svých třiceti let. Neměla pobytovou službu. Vlastně posledních téměř deset let neměla Kateřina téměř žádné sociální služby. Měly jsme sice terénní sociální službu – osobní asistenci, kterou jsme kdysi samy zakládaly. Ta se postupně rozvíjela, udržela a dnes už má dokonce převis zájemců. Službě se daří a jsme za to moc rádi.
Ambulantní služby v Jihomoravském kraji ale tehdy nebyly nastavené pro lidi s tak vysokým stupněm závislosti. Kateřina je posuzovaná jako člověk se čtvrtým stupněm závislosti. My jako rodiče samozřejmě vidíme především to, co zvládá, co umí, kde dělá pokroky. To hodnocení z pohledu služby je jiné než pohled rodiče – a tehdy ty služby prostě nebyly přizpůsobené jejím potřebám.
Postupně se nám podařilo, že dvakrát až třikrát týdně někam docházela. Ke konci například jezdila na Kociánku, vždy zhruba na tři hodiny denně. Snažili jsme se udržovat její dovednosti – aby měla denní rytmus, vstala ráno, měla rutinu, odešla z domu, byla v jiném prostředí.
Pro lidi s autismem jsou změny prostředí a přesuny extrémně náročné. Velmi těžko přijímají nové činnosti a neumí automaticky přenášet dovednosti z domova do služby a naopak. Všechno je to běh na dlouhou trať, vyžaduje obrovskou dávku trpělivosti a tolerance. A těch klacků pod nohy – já bych řekla, že to byly celé hory, které jsme museli přelézat. Přicházely ze všech stran.
Legislativa se za tu dobu změnila mnohokrát. Často se stávalo, že už jsme se blížili k cíli, měli vyjednané možnosti podpory, a přišla administrativní nebo legislativní změna. A najednou jsme začínali znovu od nuly. Nebylo to jednoduché.
Navíc jsem s tím vším začínala už před mnoha lety a člověk prostě stárne. Elán a motivace zůstávají, ale výkon už není stejný. Uvědomila jsem si, že je potřeba postupně předávat věci dál.
Jsem vděčná, že jsme všechny ty překážky zvládli. Často, když jsme se večer vraceli domů, Katka ke mně přišla, chytila mě za ruku a podívala se mi do očí. A to je u ní něco výjimečného – navázat oční kontakt je pro ni velmi těžké. A já si říkala: „Ty se ptáš, jak to bude dál.“
Máma není nesmrtelná. A já ti nechci způsobit, že až jednou nebudu moct, skončíš v zařízení, kde bych já sama dobrovolně nikdy nebyla. To jsem si řekla úplně jasně – tohle ti neudělám.
Vracívalo mě to zpátky k realitě pokaždé, když jsme sdíleli dobrou praxi, ale i když jsem si připomínala případy, které mnou hluboce otřásly. Jeden z nich byl příběh mladé ženy, kterou rodiče předali do zařízení, protože už sami kvůli věku a zdravotnímu stavu nezvládali péči. Ta žena byla později nalezena nahá, s oholenými vlasy, udušená vlastními výkaly v klecovém lůžku. To je něco, co vás už nikdy nenechá v klidu. A právě tyhle příběhy byly silnou motivací říct si: takhle určitě ne.
Hana:
Je něco, Jani, co vás napadá, z toho pohledu 3é let zkušeností, co jste mohla dělat jinak?
Jana:
Když se dnes ohlížím zpátky, vycházím z toho, že chybami se člověk učí. Kdybych žádné neudělala, nebyla by cesta taková, jaká byla. Ale v těch zásadních věcech bych neměnila. Rodinná soudržnost, rozhodnutí budovat služby, věnovat tomu čas – kdybychom se tehdy zachovali jinak, dnes by realita byla úplně jiná.
Jediné, co si člověk zpětně klade jako otázku, je, jestli dokázal věnovat dostatek času i ostatním členům rodiny. Mám dvě dcery, obě jsou báječné. Dnes už jsem dvojnásobná babička – a to je jedna z nejkrásnějších rolí v životě ženy. Když přijdou vnoučata, rozletí se dveře a zazní „Babičko, jsem tady“, dostanete takový náboj energie, že i když už síly nejsou, tak v tu chvíli zvládnete všechno.
A to, že se jim dnes můžu věnovat, je díky tomu, že se nám – byť to trvalo nesmírně dlouho – podařilo vybudovat komunitní pobytovou službu pro dospělé lidi s autismem: Nový domov. Katka je tam spokojená, šťastná, má kolem sebe báječný tým lidí. Jsme pořád v kontaktu, fungujeme jako rodina.
Zároveň si ale uvědomuju, že dlouhodobé obrovské nasazení a spánková deprivace se na zdravotním stavu člověka dříve či později projeví. Čas něco dal a něco vzal. A právě proto vím, že Katka bude mít důstojný, bezpečný a spokojený život i ve chvíli, kdy tady já už pro ni nebudu.
Monika:
Když mluvíš o spánkové deprivaci, uvědomuju si jednu věc, kterou jsi kdysi zmínila a která ve mně silně zůstala. Když se narodí děti, víme, že vyrostou. Ve dvou letech chodí, ve třech mluví, postupně nás nepotřebují tolik.
U vás je to ale jiné. Ty jsi mluvila o celoživotní motivaci, o dlouhodobé spánkové deprivaci. Člověk si to neuvědomí, dokud se nepotká s příběhem někoho jiného.
Jana:
Je pravda, že každé dítě je jiné. U dětí s autismem bývají problémy se spánkem časté. U Kateřiny to bylo tak, že jsme nechtěli jít cestou silné medikace, protože to má mnoho vedlejších účinků – a dítě, které nemluví, si o nich neumí říct.
Kateřina spala často jen čtyři hodiny z dvaceti čtyř, a ještě ne v kuse. Prvních osm let jsme se s manželem střídali. Nebylo možné ji „nechat vyplakat“, to prostě nefungovalo. Do toho měla epilepsii vázanou na spánek, někdy i šedesát drobných záchvatů denně.
Člověk se s tím musí naučit žít. Organismus se nějak přizpůsobí, ale projeví se to na zdraví. Někdy to fungovalo tak, že jsem prostě spala a manžel Katku posadil do auta a pomalu s ní jezdil po městě, aby usnula, nebo aby byla aspoň klidná a spokojená. Ona měla projížďky ráda. Když si vezmete ceny pohonných hmot tehdy a dnes, je to samozřejmě rozdíl, ale stejně tak byly jiné i platy a celková situace. Takže jsme ji takhle vozili, protože to pomáhalo.
Velmi nám pomáhala moje maminka. Hlavně v začátcích to byla obrovská pomoc – brala si Katušku třeba i přes noc. Maminka je původním povoláním dětská sestra, takže z hlídání neměla strach. Bylo to samozřejmě vyčerpávající i pro ni, ale díky tomu jsme si mohli dovolit třeba dva nebo tři dny, kdy se opravdu postarala o Káťu a zvládla tu situaci. My jsme se mezitím mohli plně věnovat naší starší dceři a strávit čas společně jako rodina.
Myslím si, že když na to člověk zůstane úplně sám, dlouhodobě to prostě není zvládnutelné. Žít a pečovat bez podpory je extrémně náročné. Vždycky říkám, že jsme si několikrát opravdu sáhli na dno. A v takových chvílích si člověk vzpomene na to, co říkají v letadle: nejdřív nasaďte kyslíkovou masku sobě. Tady to platí dvojnásob. Člověk není špatná máma jen proto, že si nechá pomoct.
Pro mě byly strašně důležité i zahraniční zkušenosti. V letech 2013–2014 jsme navázali úzkou spolupráci s organizacemi a rodinami ve Španělsku a v Irsku. Nechat si pomoct od profesionálů, od rodiny, sdílet dobrou praxi – a hlavně si vnitřně dovolit ten „luxus“, že teď nepečuji a svěřím ten svůj největší poklad někomu dalšímu.
Myslím si, že právě obava, jestli o dítě bude dobře postaráno, je pro mnoho rodičů zásadní bariéra. Vzniká pak velmi silná závislost rodičů na dětech a dětí na rodičích. A to jsou ty kritické situace, kdy rodiče zestárnou, projeví se zdravotní problémy způsobené dlouhodobým psychickým i fyzickým strádáním – ať už proto, že si pomoc nenechali, nebo proto, že žádná dostupná nebyla. Ne každý tu možnost má, služby stále nejsou všude dostupné.
Hana:
Napadá mě, že název „Do vlastních rukou“ by možná měl být spíš „Ruku v ruce“. Protože dělat to všechno jen ve vlastních rukou by bylo neúnosné, člověku by došel dech. Jak o tom mluvíme, je jasné, že to musí být ruku v ruce s dalšími lidmi.
Jana:
V České republice podle mě pořád přetrvává určitý mýtus o tom, kdo je „dobrý rodič“. Hodně jsem bojovala s předsudky ve chvíli, kdy jsem prosazovala myšlenku sdílené péče. Ta je skvělá, ale není možné spoléhat jen na terénní a ambulantní služby s tím, že pomohou rodinnému pečujícímu. Protože rodinný pečující jednou zemře.
Pokud máte dítě s handicapem, který neskracuje život – a autismus život neskracuje – to dítě vás přežije. A ani finančně, ani organizačně není udržitelné, aby člověk zůstal sám bydlet v bytě 3+1 poté, co mu zemřou rodiče. Potřebujete kolem sebe budovat podpůrnou síť – pro sebe i pro své dítě.
Je tu také řada samoživitelů. Ať už druhý rodič nezvládne situaci, odejde nebo zemře, nemůžete v tom zůstat sami. Jsou důležité podpůrné skupiny, lidé, na které se můžete obrátit. Já mám obrovské štěstí na rodinu – i tu širší. Jsme soudržní, Katka byla přijatá taková, jaká je. Máme prostor si někde ulevit, zanadávat si, odpočinout si. A slyšet, že je v pořádku si lehnout, spát, jít do kina, i kdyby to bylo jednou za dva měsíce.
Když se rodič uzavře do bubliny, zvýší se sice příspěvek na péči – což je správně – ale pokud se nevyužívají služby, vzniká začarovaný kruh. A z něj se strašně těžko vystupuje. Když pak dojdou síly, ani rodič, ani dítě – byť dospělé – nejsou připraveni na další krok.
Setkali jsme se i s rodiči v Novém domově, kteří byli překvapeni, že příspěvek na péči zůstává ve službě. Jsou to lidé, kteří třeba dvacet let pečovali. Nemají zaměstnání, širší okruh přátel, rodina jim zestárla, přišli o kontakty. Když několikrát odmítnete pozvání, lidé vás přestanou zvát. Vzniká izolace celé rodiny.
Pokud v té bublině zůstane jen máma nebo táta s dítětem, případně velmi stará babička, která sama potřebuje sociální služby, situace je téměř bezvýchodná. Tam už nepomohou ani peníze. Dítě často nepřijme nikoho dalšího. Některé děti ano, ale u řady lidí ta schopnost už není. A znovu – je to běh na dlouhou trať, zvykání, příprava na zátěžovou situaci.
Hana:
Když se blížíme ke konci, napadá mě otázka inspirace. Vy jste byla inspirací pro Moniku, kdo je inspirací pro vás?
Jana:
Těžko jmenovat jednoho konkrétního člověka. V naší rodině jsme ale vždy měli silné ženy, které zvládaly náročné situace, nevzdávaly se a hledaly řešení.
Velkou inspirací jsou i setkání s lidmi, kteří vás v době, kdy máte pocit, že se hroutíte, konfrontují s realitou – třeba rodina se třemi dětmi, z nichž všechny mají handicap, a přesto to zvládají. Když jsme přijeli do Španělska a Irska, kde jsme rozjeli jeden z našich velkých projektů spolupráce, místní nám říkali: „To je strašné, že vám hážou klacky pod nohy. Jak je možné, že vám nechtějí povolit bydlení pro Káťu?“ A pak dodali: „Vydrž. My to děláme skoro padesát let. Ono to přijde.“
A měli pravdu. Dnes stojí Nový domov, Katka tam bydlí a my se snažíme sdílet dobrou praxi a posouvat ji dál. Nově se chceme víc zapojit do multidisciplinárních týmů ve zdravotní péči. Nedostupnost preventabilní péče pro lidi s autismem je obrovské téma – to by bylo na samostatné vyprávění.
Další výzvou jsou technologie. Nový domov je chytrá domácnost, kde technologie pomáhají zvyšovat kvalitu života a samostatnost lidí, kteří tam žijí, a zároveň podporují profesionální pečující. To jsou naše nové výzvy.
Hana:
Budeme muset končit, tak jak bys to uzavřela?
Monika:
A když se ptáš, jak to uzavřít – při poslechu té poslední části jsem silně vnímala téma podpůrné sítě. I platforma a aktivity Platformy pro aktéry transformace sociálních služeb, kterou realizujeme s Centrem podpory transformace, vznikly ze stejného motivu. Z potřeby podpůrné sítě organizací a lidí, kteří začali služby dělat jinak – rozpouštět ústavy, vytvářet nové formy komunitního a terénního bydlení.
Dřív byly služby často uzavřené ostrůvky, řešily své klienty samy. Dávalo mi smysl je propojovat, sdílet zkušenosti, ukazovat, že na to nejsou sami. Nejen lidé s postižením, ale i rodiny a samotné služby. A to je pro mě dodnes silná vnitřní motivace.
Děkuji za inspirativní povídání.
